Efter cancer/After cancer

Jag har inte bloggat på en stund av ett par anledningar. Den första är att jag är på god väg ut ur det mest kritiska 1,5 år (i november) efter färdig behandling, och är för evigt tacksam att inga dåliga nyheter har dykt upp längs vägen. ”Om jag inte pratar om det, så händer det inte”-känslan. Och mina problem är betydligt mindre än de som några av mina medsystrar baxar med, och i värsta fall, dör av. 
Den andra anledningen är vem vill lyssna på ”efter cancer”-problem, som man aldrig talar om eller förstod innan man själv satt i samma båt? Jag vill inte ynka, verka otacksam eller besvärlig. Speciellt inte inför nära och kära 😔. Jag kan till och med känna skuld när jag ibland ”pyser ut” lite av min oro, ångest och utmattning….

Men en medsyster som jag pratade med, fick mig att förstå att jag kan uttrycka många nyanser av vad många av oss känner och lever med. Och jag känner nog att resan tillbaka är inte avslutad ännu på ett bra tag, och om jag ska vara tro mitt löfte att ta med er på hela resan, skriver jag vidare, om än mer sällan. Just nu lever jag med förutom oro, smärtor, känselbortfall, fördärvade och ömmande naglar,  utkastad i omedelbar klimakterie, yrsel, ”åksjuka”, balansproblem, synförändring, tandproblem och inte minst kronisk trötthet. 

För ett tag sedan postade jag en artikel på FB om Steve Pake som skriver om att han först kom tillbaka till sitt vanliga fysiska och psykiska jag fem år senare med hjälp av förstående omgivning, respekt för sina egna fysiska och psykiska begränsningar och tron på att det kan ändra sig genom hårt och fokuserat arbete. Hans ord ger mig indirekt legalisering att jag inte är ”underlig, gnällig eller unik”, utan det jag lever och känner  är inte ovanligt eller förvånande. Men framför allt ger det mig hopp.

 Steve Parker”Överlägset, är kronisk trötthet den största fysiska utmaningen jag mött efter cancer. Efter månader av att förgiftas nästan till döds av hårda cytostatika, bestrålas i försök att nuke ut cancerceller existens, eller får våra kroppar slitna sönder och sedan sys ihop igen, är våra kroppar helt enkelt trötta. De tar stryk genom att bekämpa cancer, det finns enorma mängder helande och ombyggnad som behöver göras, och allt detta kräver mycket mer vila. ”

”Jag insåg att jag hade kontinuerlig låggradig värkande och brännande i hela min kropp som jag aldrig kände före cancern, och att det egentligen aldrig gick bort”

En annan person som får mig att förstå att jag inte är ensam är norskan Lene Wikander som menar att vi canceröverlevande måste sluta skämmas och börja tala om andras förväntningar om att vi ska ”vara som vi var förr” och sluta hoppas i tystheten på att det hela ”nog bara går över”:

”Du är cancerfri, men har aldrig känt dig värre i hela ditt liv. Du biter samman tänderna, som du har kvar, och satsar på att det kommer att gå över”

”Cancer har nämligen status bland både läkare och allmänheten. Cancer är ”sexig”. Cancer är den dramatiska kamp mellan liv och död, en berättelse som har fångat både muntliga och skriftliga rubriker i urminnes tider. Och vi canceröverlevande inser nämligen snabbt att våra problem inte är något som vi ska tala om”

http://www.nrk.no/ytring/er-du-ikke-glad-du-fortsatt-lever_-1.12975987

Jag är lycklig över känsla att inte vara ensam….men sorgsen över att det är ett faktum som jag delar med såväl medsystrar som medbröder. 

Det andra jag brottas med är att jag inte vill ses på som ett offer eller att jag är svag. Jag har nog aldrig varit starkare psykiskt än jag är idag. Men genom att framstå som man ”brukade vara” förväntas också att man ”ska gå vidare”, och det att jag vissa dagar inte alls är som jag var en gång, och att jag har sämre dagar (som alla andra), kan vara svårt att förstå och greppa för såväl mig själv som  omgivningen. Eller mina, ibland, tydligt ärliga markeringar när nog är nog, kan uppfattas av omgivningen som atypiskt mig, och kan ibland bara dyka upp som från klar himmel. Det är när jag kör på som vanligt, för även jag glömmer att jag inte kan pusha mig så hårt och långt som jag brukade, och plötsligt tar energin eller fokuset slut. Bara sådär. Det gjorde det aldrig förr. Då körde man bara på och på och på. Det är fysiskt omöjligt för mig att göra det vissa dagar. Min kropp protesterar. Inte så där lite lagom, men med tvärstopp. Det jag nu lär mig, och ibland gråter över i frustation, är att känna efter och lyssna till min kropp, innan jag når tvärstoppet. Som för övrigt alla borde göra. Jag talar om de osunda förväntningarna och kraven vi har på oss själv, och ibland på andra. För de vanliga göromålen i livet fungerar för det mesta, och jag säger som sagt oftast  ifrån när jag känner det blir för mycket. Men där det blir jobbigt och svårt är när jag gärna vill något med hela mitt hjärta, men inte kan, för jag vet att jag inte orkar, och den smärtsamma insikten om att om jag pushar mig blir jag dålig. Och skuldkänslor när jag gör saker som  kräver mer energi än jag har, och därför får spendera en dag eller två i sängen för att få njuta av det ”normala”. Skuldkänslor över att göra saker som gör mig lycklig och glad istället för att använda den extra energin på att hålla bättre efter hemmet, stanna längre på jobb, eller tacka ja till något som jag ”borde göra”. Så mitt nya mål är att lära mig att inte ursäkta mig  och genuint känna att det är ok att säga nej, och ok att njuta av livet. Och jag tror egentligen att det är jag själv som sätter de hårdaste kraven på mig, och det är bara jag som kan sätta gränser och vet vad som är bäst för mig och barnen.

Jag har varit tvingad att vända blicken inåt och finna resurserna och svagheten i mig, och det fina är att jag har kommit ut på andra sidan, styrkt av min kamp, och är i processen att lita på min kropps signaler. 

Jag är inte lat, ointresserad eller arrogant om jag inte orkar, prioriterar annorlunda eller säger nej. Jag är ledsen om jag sårar någon på vägen. Men jag skyddar mig själv för att få leva så länge och så lyckligt som möjligt.


I have not blogged in a while for a couple of reasons. The first is that I’m on the way out of the most critical 1.5 years (in November) after treatment, and is forever grateful that no bad news has popped up along the way. ”If I do not talk about it, it does not happen”- feeling. And my problems are significantly less than those some of my sisters fight with, and at worst, die from.

The second reason is, who wants to listen to ”the after cancer” problem, you never talk about or understand before you yourself are in the same boat? I do not want to apear measly, seem ungrateful or troublesome. Especially not for the loved ones 😔. I can even feel guilty when I sometimes ”release” a little bit of my concern, anxiety and fatigue ….
But a fellow sister who I talked to, made me understand that I can express many nuances of what many of us feel and live with. And I know the journey is not finished yet for a while, and if I should keep my promise to take you on the trip, I write further, even if more rarely. 

Right now I live with besides anxiety, pain, numbness, splitting and painful nails, thrown into instant menopause, dizziness, ”motion sickness”, balanceproblems, change in vision, dental problems, and not least chronic fatigue.
A while ago I posted an article on FB about Steve Pake, Ihadcancer, who writes that he first came back to his usual physical and mental I five years later with the help of sympathetic surroundings, respect for their own physical and mental limitations and the belief that it can change through hard and focused work. His words give me indirect legalization that I am not ”strange, whiny or unique,” but what I live and feel is not unusual or surprising. But above all it gives me hope.

Steve Parker: ”By far, chronic fatigue is the biggest physical challenge I faced after cancer. After months of being poisoned almost to death by the harsh chemotherapy, and radiation  in attempts to nuke the cancer, or get our bodies torn out in pieces and then sewn back together, our bodies are simply tired. They take a beating by fighting cancer, there are huge amounts of healing and rebuilding needs to be done, and all this requires a lot more rest”

”I realized that I had continuous low-grade aching and burning in my body that I never felt before cancer, and that it never really went away”

Another person who makes me understand that I am not alone is norwegian Lene Wikander that says we cancersurvivors need to stop being ashamed and begin to talk about other people’s expectations of that we should ”be as we were before” and stop hoping in silence that it ”probably just will pass”

”You’re cancer-free, but has never felt worse in your whole life. You bite the teeth, that you have left, and hoping that it will go over”

”Cancer has status among both physicians and the public. Cancer is” sexy ”. Cancer is the dramatic struggle between life and death, a story that has captured both verbal and written headlines in ancient times. And we cancersurvivors realize  fast that our problems is not something we should talk about ”

http://www.nrk.no/ytring/er-du-ikke-glad-du-fortsatt-lever_-1.12975987

I’m happy not to be alone …. but sad that it is a fact that I share with both sisters as brothers.

The other thing I wrestle with is that I do not want to be looked upon as a victim or that I am weak. I have never been stronger mentally than I am today. But by appearing as I ”used to be” I’m  also expected to ”move on”. And the fact that I some days not at all am as I once was, and that I have low days (like everyone else), can be difficult to understand and grasp both for myself and for the surroundings. Or sometimes, clearly honest limits when enough is enough, can be perceived by the environment as atypical me, and sometimes just pop up from out of the blue. That is when I run on as usual, because even I forget that I can’t push myself as hard and far as I used to, and suddenly the energy or focus is gone. Just like that. I never experienced it before.  I used to just push on and on and on. It is physically impossible for me to do it some days. My body protests. Not a little , but with a completely stop. What I now learn, and sometimes cry in frustration over, is to listen to my body before I reach the cross stop. Which by the way everyone should do. I’m talking about the unhealthy expectations and demands we have on ourselves, and sometimes others. The usual chores of life and job works most of the time, and I usually stop when I feel it is too much. But where it gets hard and difficult is when I would like to do something with all my heart, but can’t, because I know I don’t have the energy, and the painful realization that if I push me, I become ill. And guilt when I do things that require more energy than I have, and therefore have to spend a day or two in bed to get the energy to do the ”normal”. Feelings of guilt over doing things that make me happy and satisfied instead of using the extra energy to keep better after the home, to stay longer at job, or say yes to something I ”should do”. So my new goal is to learn not to excuse myself and genuinely feel that it is ok to say no, and ok to enjoy life. And I also believe that it is myself who sets the most stringent requirements on me, and it is only I who can set boundaries and know what is best for me and the kids.

I have been forced to look within and find the resources and the weakness in me, and the nice thing is that I’ve come out the other side, strengthened by my struggle, and is in the process to trust my body’s signals.
I’m not lazy, uninterested or arrogant if I can not manage, prioritize differently or say no. I’m sorry if I hurt someone along the way. But I protect myself to live as long and as happy as possible.

Annonser

2 reaktioner på ”Efter cancer/After cancer

  1. All kärlek, styrka och respekt till dig o att säga nej och att du får förståelse av din omgivning.
    Att ha en kropp som är utmattad och kronisk trött men inte till följd av cancer känns igen och säkert av många fler idag.
    Vi är inga supermänniskor som orkar hur mycket som helst även om vi vill tro det.
    Vi måste vara rädda om oss själva och lyssna på vår kropp. Kram till dig och dina medsystrar och bröder❤

    1. Tusen tack Martina. Helt enig. Vi är rent för hårda mot oss själv, speciellt kvinnor. Och lyssnar på vår uppfostran om vad vi borde istället för vad vi vill. Vi har bara ett liv ❤️, och vår kropp är ett fint instrument som berättar när nog är nog. Tyvärr är det fina kvinnor som du och jag som inte lyssnar, utan bara kör på, som sedan ”sitter där”. Men det är inte för sent! Vi har mycket liv ännu att välja det som är bra för oss istället för det vi borde😘 Kram

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s