Efter cancer/After cancer

Jag har inte bloggat på en stund av ett par anledningar. Den första är att jag är på god väg ut ur det mest kritiska 1,5 år (i november) efter färdig behandling, och är för evigt tacksam att inga dåliga nyheter har dykt upp längs vägen. ”Om jag inte pratar om det, så händer det inte”-känslan. Och mina problem är betydligt mindre än de som några av mina medsystrar baxar med, och i värsta fall, dör av. 
Den andra anledningen är vem vill lyssna på ”efter cancer”-problem, som man aldrig talar om eller förstod innan man själv satt i samma båt? Jag vill inte ynka, verka otacksam eller besvärlig. Speciellt inte inför nära och kära 😔. Jag kan till och med känna skuld när jag ibland ”pyser ut” lite av min oro, ångest och utmattning….

Men en medsyster som jag pratade med, fick mig att förstå att jag kan uttrycka många nyanser av vad många av oss känner och lever med. Och jag känner nog att resan tillbaka är inte avslutad ännu på ett bra tag, och om jag ska vara tro mitt löfte att ta med er på hela resan, skriver jag vidare, om än mer sällan. Just nu lever jag med förutom oro, smärtor, känselbortfall, fördärvade och ömmande naglar,  utkastad i omedelbar klimakterie, yrsel, ”åksjuka”, balansproblem, synförändring, tandproblem och inte minst kronisk trötthet. 

För ett tag sedan postade jag en artikel på FB om Steve Pake som skriver om att han först kom tillbaka till sitt vanliga fysiska och psykiska jag fem år senare med hjälp av förstående omgivning, respekt för sina egna fysiska och psykiska begränsningar och tron på att det kan ändra sig genom hårt och fokuserat arbete. Hans ord ger mig indirekt legalisering att jag inte är ”underlig, gnällig eller unik”, utan det jag lever och känner  är inte ovanligt eller förvånande. Men framför allt ger det mig hopp.

 Steve Parker: ”Överlägset, är kronisk trötthet den största fysiska utmaningen jag mött efter cancer. Efter månader av att förgiftas nästan till döds av hårda cytostatika, bestrålas i försök att nuke ut cancerceller existens, eller får våra kroppar slitna sönder och sedan sys ihop igen, är våra kroppar helt enkelt trötta. De tar stryk genom att bekämpa cancer, det finns enorma mängder helande och ombyggnad som behöver göras, och allt detta kräver mycket mer vila. ”

”Jag insåg att jag hade kontinuerlig låggradig värkande och brännande i hela min kropp som jag aldrig kände före cancern, och att det egentligen aldrig gick bort”

En annan person som får mig att förstå att jag inte är ensam är norskan Lene Wikander som menar att vi canceröverlevande måste sluta skämmas och börja tala om andras förväntningar om att vi ska ”vara som vi var förr” och sluta hoppas i tystheten på att det hela ”nog bara går över”:

”Du är cancerfri, men har aldrig känt dig värre i hela ditt liv. Du biter samman tänderna, som du har kvar, och satsar på att det kommer att gå över”

”Cancer har nämligen status bland både läkare och allmänheten. Cancer är ”sexig”. Cancer är den dramatiska kamp mellan liv och död, en berättelse som har fångat både muntliga och skriftliga rubriker i urminnes tider. Och vi canceröverlevande inser nämligen snabbt att våra problem inte är något som vi ska tala om”

http://www.nrk.no/ytring/er-du-ikke-glad-du-fortsatt-lever_-1.12975987

Jag är lycklig över känsla att inte vara ensam….men sorgsen över att det är ett faktum som jag delar med såväl medsystrar som medbröder. 

Det andra jag brottas med är att jag inte vill ses på som ett offer eller att jag är svag. Jag har nog aldrig varit starkare psykiskt än jag är idag. Men genom att framstå som man ”brukade vara” förväntas också att man ”ska gå vidare”, och det att jag vissa dagar inte alls är som jag var en gång, och att jag har sämre dagar (som alla andra), kan vara svårt att förstå och greppa för såväl mig själv som  omgivningen. Eller mina, ibland, tydligt ärliga markeringar när nog är nog, kan uppfattas av omgivningen som atypiskt mig, och kan ibland bara dyka upp som från klar himmel. Det är när jag kör på som vanligt, för även jag glömmer att jag inte kan pusha mig så hårt och långt som jag brukade, och plötsligt tar energin eller fokuset slut. Bara sådär. Det gjorde det aldrig förr. Då körde man bara på och på och på. Det är fysiskt omöjligt för mig att göra det vissa dagar. Min kropp protesterar. Inte så där lite lagom, men med tvärstopp. Det jag nu lär mig, och ibland gråter över i frustation, är att känna efter och lyssna till min kropp, innan jag når tvärstoppet. Som för övrigt alla borde göra. Jag talar om de osunda förväntningarna och kraven vi har på oss själv, och ibland på andra. För de vanliga göromålen i livet fungerar för det mesta, och jag säger som sagt oftast  ifrån när jag känner det blir för mycket. Men där det blir jobbigt och svårt är när jag gärna vill något med hela mitt hjärta, men inte kan, för jag vet att jag inte orkar, och den smärtsamma insikten om att om jag pushar mig blir jag dålig. Och skuldkänslor när jag gör saker som  kräver mer energi än jag har, och därför får spendera en dag eller två i sängen för att få njuta av det ”normala”. Skuldkänslor över att göra saker som gör mig lycklig och glad istället för att använda den extra energin på att hålla bättre efter hemmet, stanna längre på jobb, eller tacka ja till något som jag ”borde göra”. Så mitt nya mål är att lära mig att inte ursäkta mig  och genuint känna att det är ok att säga nej, och ok att njuta av livet. Och jag tror egentligen att det är jag själv som sätter de hårdaste kraven på mig, och det är bara jag som kan sätta gränser och vet vad som är bäst för mig och barnen.

Jag har varit tvingad att vända blicken inåt och finna resurserna och svagheten i mig, och det fina är att jag har kommit ut på andra sidan, styrkt av min kamp, och är i processen att lita på min kropps signaler. 

Jag är inte lat, ointresserad eller arrogant om jag inte orkar, prioriterar annorlunda eller säger nej. Jag är ledsen om jag sårar någon på vägen. Men jag skyddar mig själv för att få leva så länge och så lyckligt som möjligt.

I have not blogged in a while for a couple of reasons. The first is that I’m on the way out of the most critical 1.5 years (in November) after treatment, and is forever grateful that no bad news has popped up along the way. ”If I do not talk about it, it does not happen”- feeling. And my problems are significantly less than those some of my sisters fight with, and at worst, die from.

The second reason is, who wants to listen to ”the after cancer” problem, you never talk about or understand before you yourself are in the same boat? I do not want to apear measly, seem ungrateful or troublesome. Especially not for the loved ones 😔. I can even feel guilty when I sometimes ”release” a little bit of my concern, anxiety and fatigue ….
But a fellow sister who I talked to, made me understand that I can express many nuances of what many of us feel and live with. And I know the journey is not finished yet for a while, and if I should keep my promise to take you on the trip, I write further, even if more rarely. 

Right now I live with besides anxiety, pain, numbness, splitting and painful nails, thrown into instant menopause, dizziness, ”motion sickness”, balanceproblems, change in vision, dental problems, and not least chronic fatigue.
A while ago I posted an article on FB about Steve Pake, Ihadcancer, who writes that he first came back to his usual physical and mental I five years later with the help of sympathetic surroundings, respect for their own physical and mental limitations and the belief that it can change through hard and focused work. His words give me indirect legalization that I am not ”strange, whiny or unique,” but what I live and feel is not unusual or surprising. But above all it gives me hope.

Steve Parker: ”By far, chronic fatigue is the biggest physical challenge I faced after cancer. After months of being poisoned almost to death by the harsh chemotherapy, and radiation  in attempts to nuke the cancer, or get our bodies torn out in pieces and then sewn back together, our bodies are simply tired. They take a beating by fighting cancer, there are huge amounts of healing and rebuilding needs to be done, and all this requires a lot more rest”

”I realized that I had continuous low-grade aching and burning in my body that I never felt before cancer, and that it never really went away”

Another person who makes me understand that I am not alone is norwegian Lene Wikander that says we cancersurvivors need to stop being ashamed and begin to talk about other people’s expectations of that we should ”be as we were before” and stop hoping in silence that it ”probably just will pass”

”You’re cancer-free, but has never felt worse in your whole life. You bite the teeth, that you have left, and hoping that it will go over”

”Cancer has status among both physicians and the public. Cancer is” sexy ”. Cancer is the dramatic struggle between life and death, a story that has captured both verbal and written headlines in ancient times. And we cancersurvivors realize  fast that our problems is not something we should talk about ”

http://www.nrk.no/ytring/er-du-ikke-glad-du-fortsatt-lever_-1.12975987

I’m happy not to be alone …. but sad that it is a fact that I share with both sisters as brothers.

The other thing I wrestle with is that I do not want to be looked upon as a victim or that I am weak. I have never been stronger mentally than I am today. But by appearing as I ”used to be” I’m  also expected to ”move on”. And the fact that I some days not at all am as I once was, and that I have low days (like everyone else), can be difficult to understand and grasp both for myself and for the surroundings. Or sometimes, clearly honest limits when enough is enough, can be perceived by the environment as atypical me, and sometimes just pop up from out of the blue. That is when I run on as usual, because even I forget that I can’t push myself as hard and far as I used to, and suddenly the energy or focus is gone. Just like that. I never experienced it before.  I used to just push on and on and on. It is physically impossible for me to do it some days. My body protests. Not a little , but with a completely stop. What I now learn, and sometimes cry in frustration over, is to listen to my body before I reach the cross stop. Which by the way everyone should do. I’m talking about the unhealthy expectations and demands we have on ourselves, and sometimes others. The usual chores of life and job works most of the time, and I usually stop when I feel it is too much. But where it gets hard and difficult is when I would like to do something with all my heart, but can’t, because I know I don’t have the energy, and the painful realization that if I push me, I become ill. And guilt when I do things that require more energy than I have, and therefore have to spend a day or two in bed to get the energy to do the ”normal”. Feelings of guilt over doing things that make me happy and satisfied instead of using the extra energy to keep better after the home, to stay longer at job, or say yes to something I ”should do”. So my new goal is to learn not to excuse myself and genuinely feel that it is ok to say no, and ok to enjoy life. And I also believe that it is myself who sets the most stringent requirements on me, and it is only I who can set boundaries and know what is best for me and the kids.

I have been forced to look within and find the resources and the weakness in me, and the nice thing is that I’ve come out the other side, strengthened by my struggle, and is in the process to trust my body’s signals.
I’m not lazy, uninterested or arrogant if I can not manage, prioritize differently or say no. I’m sorry if I hurt someone along the way. But I protect myself to live as long and as happy as possible.

Svar på röntgen/Xray results

  Han sitter med mig, där tvärs över bordet på Mando på gågatan i Malmö. Vi har precis fått in maten, och alla bord är upptagna inomhus, så vi sitter utomhus under infravärme. Det är bara mars månad och lovligt kallt till trots konstgjord värmekälla och filt. Jag har efter två veckor fått svar på skelettröntgen. Rent för länge att gå och vänta på svar, men nu ska vi fira! Vi sitter där med leende i hjärtan och tårfyllda ögon, kämpar med gråten medan jag provar att berätta för honom varför hela denna resa är en gåva. Jag provar att berätta målande om gåvan som vi fått, som är att vi vet in på vårt skinn hur snubblande tunn tråden är mellan att vara här eller inte vara här. Gåvan vi har är att vi kan sitta och uttrycka känslor och tankar för varandra, för vi vill inte ha dem osagda, och vi vill inte stå ensamma kvar med hjärtat fullt av ord som aldrig blev sagda. Vi känner varandras tankar bättre än vissa som levt tillsammans ett helt liv, för gåvan vi har fått är att få uttalat det som behöver sägas. Sen kanske vi har en sådan tur att vi kommer att leva i 100 år, och då får vi njuta av att vara varandra nära i ett helt liv. Vilken gåva! 

Jag ser på dig att du kämpar, och orden är svåra att få fram. Tårarna börjar rulla på oss bägge, och det finns bara du och jag ute i mörkret. Det är lättnadens tårar som förlöses efter 2 veckors hot om att sätta allt på ruta ett och börja om från början. Ingen annan kan förstå om de inte går igenom det. Ingen annan kan fatta hur lång väntan är, när ovissheten fyller vardagen. Utifrån kan det ses som onödig oro, men berätta det för våra hjärnor och hjärtan. Jag skriver det här för att beskriva att avslutad behandling inte betyder avslutad oro. Avslutad behandling betyder inte att allt blir som det var. Avslutad behandling betyder bara ett avslutat kapitel, för boken står öppen tills den slår igen av sig själv – på det ena eller andra sättet….

Till trots att vi firar är aptiten bortblåst, och maten blir kall. Jag håller din hand och vi sitter tysta. Sorlet av människor runt omkring låter väldigt långt borta, och jag kan höra mina egna, djupa andetag. Jag undrar om jag ska låta bli att berätta nästa gång, för där kommer att vara fler ”akuta” undersökningar under detta år, för att kunna säkra min hälsa. Men jag förstår dig. Jag är också för ärlighet. Då slipper man gissa sig till sanningen. Men jag vet att detta har tagit hårt på dig. Du nickar igenkännande när jag pratar om gåvan vi har fått, men jag kan också se en outtalad smärta i ditt ansikte. 

Du börjar bli stor, och borde inte veta om alla känslor som du nu har boende i din kropp och själ. Du borde inte tyngas av rädslan att mista din mor. Du borde inte förstå mig när jag talar om gåvan. Jag ursäktar att jag har utsatt er bägge, mina kära barn, för denna omväg i livet. Men nu när vi ändå står här där vi står, så har vi något vackert tillsammans. Vi har turen upp till nu att ha de goda oddsen på vår sida, och tiden att njuta av detta. Vi har betalat ett pris, och gör fortfarande, men än så länge är gåvan mer värd än priset vi betalar. 

Arm i arm går vi hem och konstaterar att vi tre har tur som har varandra. Att vi har kämpat en kamp tillsammans som inte är helt till dörrs, men som ser ljus ut här och nu, och har bundit oss samman med band som är starkare än något band i världen. 

Min son. 

Så stor. 

Så vis. 

He sits with me, across the table at Mando on ”the strip” in Malmö. We have just received the food, and all the tables are occupied indoors, so we sit outside under the infraheat. It’s only March and too cold to sit outside despite the artificial heat source and blanket. I have two weeks later received a response on the bonescan. Too long time to go and wait for an answer, but now let’s celebrate! We sit there with a smile in our hearts and tearful eyes, struggling with feelings while I try to tell him why this whole trip is a gift. I try to tell vividly about the gift that we have received, which is that we live and know how thin the thread is between being here or not be here. The gift we have is that we can sit and express thoughts and feelings for each other, because we do not want them unsaid, and we do not want to be left behind with a heart full of words that were never expressed. We know each other’s thoughts better than some who have lived together for a lifetime, for the gift we have received is to express what needs to be said. Then we may have such luck that we will live for 100 years, and then we will enjoy being close to each other in a whole life. What a gift!
I look at you that you are struggling, and the words are difficult to obtain. The tears are rolling on both of us, and there’s only you and me out there in the dark. They are tears of relief after two weeks of ”threats” to bring everything to square one and start over. No one else can understand if they do not go through it. No one can believe how long the wait is, when uncertainty fills everyday life. From outside it can be seen as unnecessary anxiety, but tell our minds and hearts. I write this to describe that the end of treatment does not mean the completion of the concern. Completion of treatment does not mean that lift will be as it was. Completion of treatment does not mean a closed book, but the last written chapter remains open until it shuts itself – in one way or another ….
Despite the fact that we are celebrating, is the appetite vanished, and the food gets cold. I hold your hand and we sit silent. The buzz of people around sounds very far away, and I can hear my own, deep breaths. I wonder if I should choose not to tell the next time, because there will be more ”emergency” checkups this year, in order to secure my health. But I understand you. I am for honesty too.This eliminates the need to guess the truth. But I know this has been hard on you. You nod of recognition when I talk about the gift we have received, but I can also see that an unspoken pain is in your face.
You’re getting big, and should not know about all the emotions you have living in your body and soul. You should not be burdened by the fear of losing your mother. You should not understand me when I speak of the gift. I apologize to both of you, my dearest children, for this detour in life. But now, when we stand here where we are, we have something beautiful together. We are fortunate up to now, to have the good odds on our side, and the time to enjoy this. We have paid a price, and still do, but so far the gift is worth more than the price we pay.
Arm in arm, we go home and agrees on that the three of us are lucky to have each other. That we have fought a battle together that is not quite to the end, but looks bright here and now, and have bound us together with strings that are stronger than any ties in the world.

My son.
So big.
So wise.

Pistol mot tinningen/Gun to my head

  Ni vet när man blir så där irriterad när man inte har kontroll på sig själv. När den där chokladbiten slinker ner även om man lovat sig själv en ”sockerfri vecka”, det där glaset vin för mycket för att undvika dagen efter, när man låter andras negativa vibrationer få påverka och krypa under skinnet en kort sekund, eller när man sitter där och undrar vad som hände efter en lite väl defensiv hållning om något helt oviktigt med någon som inte betyder något. För hur det är, hur välbalanserade vi än är, hur mycket koll man än har på sig själv, så har vi våra dåliga dagar. 
Jag är så irriterad på mig själv för tiden för att jag inte kan hålla flåsaren borta från min säng. Att jag inte kan kontrollera att hålla ångesten borta.

Jag hade ju beslutat att inte låta för mycket oro driva mig till att använda energi på idioten. Men han skickar sms, står med stora skyltar framför mig i människovoimlet eller då och då stående bakom mig. Med ett fast grepp om mina axlar blåser mig lite i örat, som jag oftast nonchalerar, sedan viskar han blitt  och efter att jag har nonchalerar även detta basunerar han skrikande ut ”Att vem fan tror jag att jag är som inte lyssnar till hans svarta ord!!!” Det är ganska svårt att missa honom efter en dag med ännu ett meddelande om ett dödsfall i cancer, kroppen värker och tröttheten tar ut sin rätt. Det är ibland svårt att hålla fokus på att leva här och nu när livet är som bäst och jag känner kärlek och lycka och tankarna kommer krypande om hur det ser ut om ett år…. Jag har nämligen blivit back-stabbed av livet, min oskuld är tagen och jag kan aldrig mer tro på mina egna intuitioner vad gäller min hälsa. Jag kände ju aldrig cancern, jag var aldrig sjuk, eller kände någon knuta. Jag blev tagen på bar gärning och känner att det kan lika gärna vara nästa överfall som är på väg, som att jag aldrig behöver vara sjuk igen. 

Men när du får en förkylning blir du sur och kinkig för att du vet att det tar ett par veckor innan hosta och snuva har lagt sig. När jag blir förkyld registrerar jag min korta andhämtning, trötthet, torrhosta och ömhet i kroppen, som alla kan vara tecken på en begynnande lung- eller skelettcancer, som jag har blivit ombedd att vara observant på pga metastaser från trippelnegativ ofta sätter sig där. Och på en dålig dag skriker flåsaren ”Vad med din huvudvärk!! Hjärncancer kanske??!!!” 

Med stor sannolikhet är min förkylning, bara förkylning, men inte ens onkologen vågar ha is i magen över lite dåliga blodprover, min korta andhämtning och ömhet i torso. Så jag har fått skelettröntgen-tid inom en vecka. 

Tro nu inte att jag är ert nervvrak som går omkring med ångest 24/7, för majoriteten av tiden är flåsaren parkerad i garderoben. Men när läkaren  frågade mig en andra gång hur jag egentligen hade det med denna ovisshet under nästa år, och jag käckt hade svarat i första omgången ”Det är ok”, så slank den osminkade osanningen ur mig:

Det är som att leva med en pistol mot tinningen…..
Gun to my head 

 You know when you get annoyed when you are not in control of yourself. When that piece of chocolate slips down even if you promised himself a ”sugar-free week”, that glass of wine too much to avoid the day after, when you let other people’s negative vibrations have influence and crawl under the skin of a brief second, or when sitting there and wonder what happened after a little too defensive discussion about something completely unimportant with someone that does not mean anything. Because no matter how balanced we are, we have our bad days.

I am so annoyed at myself at the time for not beeing able to keep ”the breather” away from my bed. I can not control to keep the anxiety away.

I had decided not to let too much worry drive me to use energy on that diot. But he sends sms, standing with big signs in front of me in crowds or occasionally standing behind me. With a firm grip on my shoulders blows a little bit in the ear, which I usually ignore, then he whispers softly and after I ignore even this he trumpeting screams ”Who the hell I think I am not listening to his black words !!! ”                                   It is pretty hard to miss him a day with yet another announcement of a death in cancer, body aches and fatigue. It is sometimes difficult to keep the focus on living here and now when life is at its best and I feel love and happiness and thoughts come creeping about how it will look in a year …. because I have been back-stabbed by life, my innocence was taken and I can never believe in my own intuitions regarding my health. I never felt the cancer, I was never sick, or felt any lump. I was caught in the act, and feel that it might as well be the next attack is coming, as I never have to be sick again.

But when you get a cold, you are annoyed and fussy because you know that it takes a few weeks before coughing and nasal discharge has subsided. When I get a cold I register my short breath, fatigue, dry cough and soreness in the body, which can all be signs of an incipient lung or bone cancer, that I have been asked to be observant because metastases from triple negative often sits there. And on a bad day the breather screams ”What about your headache !! Brain Cancer maybe ?? !!!”

My cold is probably just a cold, but not even the oncologist dare to have a cool head over a little bad blood samples, my short breath and tenderness in the torso. So I’ve got bone scan appointment within a week.
Do not think that I’m a nervous wreck walking around with anxiety 24/7, because the majority of the time, the breather is parked in the closet. But when the doctor asked me a second time how I really had it with this uncertainty during the next year, and I had replied jauntily in the first round, ”It’s ok,” the brutal honest answer flew out of me:
It’s like living with a gun to my head …..

Gambia-”check”

  
Det fanns två ställen jag var tvungen att besöka i min process att bli riktigt frisk. Jag var tvungen att ”hinna” träffa mina nära och kära i USA, respektive Gambia. Jag måste få se dem i ögonen och känna deras fysiska närhet i mötet för att bekräfta för mig själv att allt blir bra till slut. Jag har också ett behov av att tacka dem som omöjligen kunde vara kroppsligen vid min sida, men som jag tydligt kände deras närvaro i de mörkaste stunder. Jag checkade av USA så fort strålningen var klar, och nu var det dax för det andra,och sista stället, Gambia – ”check”!

Den finkorniga sanden mellan tårna, solens varma strålar mot min vinterbleka hud och den blida vinden som smeker bort hettan och gör de 35 graderna behagliga att vara i. Den ”halta trädgårdsmästaren”(Nikes kompis), ”charmören” i receptionen och ”enögda servitören” (Xanders vän). De herrelösa katterna som snabbt blir trogna morgonväckare, den gamle mannen som knappt kan köra rullebören med återvinningsflaskor i och samma överdrag på madrasserna till solstolarna. Bungalow Beach är sig likt. 

Tempot skruvas ner och mobil och iPad kan endast brukas i en viss vinkel i receptionen… på en bra dag. Och rörliga bilder, typ FaceTime, är inte att hoppas på ens en gång. Man är forcerad att lägga ner att försöka vara i kontakt  med omvärlden. Man tvingas att leva här och nu och låta saker och ting ha sin egen takt. Och det gör inte så mycket. Om man återvänder till Gambia så är det för att man står ut med nuet och sig själv. 

Mina möten i Gambia får ta sin tid. Jag ger mig hän i att få sagt det som behöver sägas till dem jag står närmast, och som alltid är en stor del av resan människorna och upplevelserna tillsammans. Under många år har jag haft privilegiumet att kunna hjälpa och stötta i detta underutvecklade land, och genom detta har jag träffat många underbara människor. Det har därför alltid varit laddat i att lämna dem för hemresan, på grund av att deras liv levs med döden som en naturlig del av vardagen, och att man aldrig vet om ett farväl är definitivt. Nu är denna känsla ännu starkare, men även mer ödmjuk och rund, nästan som en tacksamhet för ännu ett möte istället för en rädsla att aldrig ses igen. 

Men det finaste möte på min resa är ett minne jag kommer att hålla kärt i många år. Jag kommer gående längs med bungalowrad B, när jag ser hennes pigga uppsyn. Sist jag var här träffade jag Lise för första gången. Hon berättade att hon bodde där under vintern, för det var så kallt i Danmark. Jag kunde se att hon var sjuk i cancer pga av en shunt på halsen. Och här låg hon igen i skuggan på en solstol och njöt av livet. Jag sa : Är det du?                                                     -Javisst är det det! kvittrar hon. Hon berättar att hon nu är 87 år och hon planerar att fira hennes 90års-födelsedag med en brakandes fest om 3 år. Hon visar mig ärren från hennes nya knäoperation och när hon frågar om mig så vill jag inte ljuga, utan berättar kort om min cancer-resa. Och där i solens strålar tar vi varandras händer. Hennes lilla, rynkiga hand trevar efter min, och när vi greppat varandras händer ser hon rakt in i mina ögon och inga ord behöver uttalas. Våra ”flåsare” finns vid våra sidor, och på något konstigt sätt kan hon se min som står hängandes över min axel, och då kramar min hand lite extra i det att hon säger:-Jag är så ledsen. Tiden står absolut stilla och två kvinnors rädsla, liv och kämparglöd flätas samman. Våra ögon berättar det outsagda, och genom tårarna i våra ögon ler vi åt varandra innan vi släpper taget om varandra. 

Jag har nog aldrig träffat en så stark liten kvinna. De blidaste och yngsta ögon jag någonsin sett. Varje kväll träffade hon gamla och nya vänner, drack ett glas rosé på altanen, målade sina ikontavlor, lyssnade på musik i skuggan, sov utomhus under myggnät på altanen eller bara njöt stunden när solnedgången var som vackrast under tystnad. Hon rörde sig inte långt ifrån sin altan pga gångsvårigheter, men hade fått en provisorisk ramp för att kunna gå på upptäcktsfärd i trädgården med rollatorn. Bakifrån ser hon ut som de respektfulla 87 år hon är, men framifrån ser man hennes nyfikna och vackra ögon, och det lilla finurliga leendet på hennes läppar. Hennes själ är fortfarande en ung kvinnas….

Jag önskar att jag får den gåvan att bli som henne. Att få lov att åldras med respekt till trots cancer eller annan sjukdom på vägen, att förbli nyfiken, att njuta och vara passionerad i det som intresserar en ända in i livets bakersta hörn och kunna ge hoppet vidare till någon annan kvinna som jag möter på vägen. När jag sa farväl till mitt Gambia, var det tungt som vanligt, men jag grät de tyngsta tårarna efter att jag tog ett snabbt farväl med henne liggandes i skuggan på solstolen. Vi lovade varandra dyrt och heligt att ses igen…. och även om vissa odds är sämre än andra, måste man hålla ett löfte…..

There were two places I had to visit in my process to be truly healthy. I had to ”hurry” to meet my loved ones in the US, and The Gambia. I have to look them in the eyes and feel their physical proximity of the meeting to confirm to myself that everything will be fine in the end. I also need to thank those who could not possibly be physically at my side, but I clearly felt their presence in the darkest moments. I checked the US as soon as the radiation was done, and now it was time for the second and last place, Gambia – ”check”!
The fine sand between my toes, the sun’s warm rays on my winter pale skin and the gentle breeze caressing away the heat and makes the 35 degrees pleasant to be in. The ”limp Gardener” (Nike’s friend), ”the charmer” in the reception and the ”one-eyed waiter ”(Xander’s friend). The stray cats who quickly become loyal morningwaker, the old man who can barely push the carry with recycling bottles and the same cover on the mattresses to the loungers. Bungalow Beach is the same.

The tempo is screwed down and mobile and iPad can only be used in a certain angle at the front desk … on a good day. And moving images, like FaceTime, is not to hope for even. One is forced to give up trying to be in contact with the outside world. One is forced to live here and now, and let things take its own pace. And it does not matter. If you return to the Gambia, it is because you handle to put up with the present and yourself.

My encounters in Gambia must take it’s time. I need to say what needs to be said to them I am closest to, and it’s always a big part of the journey- the people and experiences together. For many years I have had the privilege to help and support in this underdeveloped country, and through this I have met many wonderful people. It has therefore always been a struggle to be leaving them for the journey home, because their life is lived with death as a natural part of everyday life, and you never know if a farewell is definitely. Now this feeling is even stronger, but more humble and round, almost as a gratitude for another meeting, instead of a fear of never meet again.

But the finest meeting on my trip is a memory I will hold dear for many years. I was walking along bungalowrow B, when I see her lively countenance. Last time I was here I met Lise for the first time. She told me that she lived there during the winter, because it was so cold in Denmark. I could see that she was ill with cancer because of a shunt to the neck. And here she was back in the shade on a sun lounger and enjoyed life. I said: Is it you? -Javisst Is it! she chirps. She says that she is now 87 years, and she plans to have a big party at BB to celebrate her 90year birthday in 3 years. She shows me the scars from her new knee surgery, and when she asks about me then I will not lie, but explain briefly about my cancer journey. And there in the sun, we take each other’s hands. Her tiny, wrinkled hand gropes for mine, and when we grasped each other’s hands she looks straight into my eyes, no words need be spoken. Our ”breathers” are there by our siden, and in some strange way, she can see mine standing hanging over my shoulder, and then she squeezes my hand a little extra and says: ‘I’m so sorry. Time stands absolutely still and two women’s fear, life and fighting spirit are intertwined. Our eyes tell the unspoken, and through the tears in our eyes, we smile at each other before we let go of each others hands.

I have never met such a strong little woman. The softest and youngest eyes I’ve ever seen. Every night she met new and old friends, drank a glass of rosé on the patio, painted her icon paintings, listening to music in the shade, sleeping outside under mosquito nets on the patio or just enjoyed the moment when the sun was at its most beautiful in silence. She did not move far from her terrace because of walking difficulties, but had a provisional ramp to go exploring in the garden with the walker. From behind she looks like the respectful 87 years, she is, but from the front I see her curious and beautiful eyes, and the little clever smile on her lips. Her soul is still a young woman ….
I wish that I get that gift to be like her. To be allowed to grow old with respect to spite cancer or other illness on the road, remain curious, enjoy and be passionate in what interests one on the road into life’s rearest corners and beeing able to give hope and comfort to others I meet on the road . When I said goodbye to my Gambia, it was hard as usual, but I cried the heaviest tears after I took a quick goodbye to her lying in the shade on a sun lounger. We promised each other dear and sacred to meet again …. and although some odds are worse than others, you have to keep a promise….

Fula bilder/ Ugly pics

  Jag har precis klippt av sista delen av mina cellgiftsskadade naglar. Och tånaglarna verkar till att ha växt fast igen, efter att ha ”fladdrat i luften” ett tag.  Jaha, tycker du, och? Ja, det är smärtfyllt att ha papperstunna naglar och ganska irriterande att alltid ha naglar som fastnar i allt. De har inte varit långa nog under ett års tid att kunna lirka ut den minsta lilla kråka eller kunna krafsa av en prislapp från en present. De splittar på längs och de ser rent ut sagt, för djävliga ut. Jamen, det är väl inte så farligt? Näh, det är faktiskt ett i-landsproblem. Så var det det här med kindtanden som splittrats på längden, och inte kunnat åtgärdas på ett år pga nedsatt immunförsvar. Som nu förra veckan var så infekterad, med fistel, att den fick dras ut.  Faktiskt ett i-landsproblem även detta…. Ja, naturligtvis är där också alla slemhinnor som aldrig blir detsamma, med torra ögon, näsan och… ja… Och så tårna, och trampdynorna bakom tårna, som är cellgiftsskadade och som det sticker i och inte har känsel, och det gör att jag inte kan kompensera vid ostadighet. Dvs att jag är ”mer yr än vanligt” och har trillat i marken/golvet 4 gånger sedan augusti. Och värken, som är uppskruvad och intensivare än någonsin pga den stress kroppen har varit utsatt för det sista året, och fortfarande är. Och den grej som påverkar mig mest… tröttheten…. och jag kan fortsätta… Men det är ju bara i-landsproblem…. Tro nu inte god vänner att jag har gett upp. Nä, jag får inte ens blodet i kok över att det har tagit mig över 2 timmar att komma hem från jobb idag. På grund av ett dörr-problem på tåget. Ut och in emellan tåg i snålblåst på Ørestad station. Nä, jag njuter fortfarande av det ”vanliga livet”😊. Det finns inget bättre. 

Och jag känner mig stark nog nu att visa några av de ”bilder” som aldrig blev visade, och som man aldrig berättar om efter behandlingarna. Jag vill ni ska få hela bilden av resan. Så here we go:

Hela resan till Lübeck fick jag sitta med munskydd för att minimera infektionsrisken. Detta är väldigt varmt och obekvämt att andas igenom. Och trots försök, så vet vi att det inte lyckades att hålla mig frisk. 

 
 
Det är inte så attraktivt med en halvskallig hjässa. Mycket vackrare helt renrakad. Barnen var väldigt bekymrade innan jag tog bort allt. Efteråt tyckte de att jag inte såg så sjuk ut längre. 

  

Strålningen krymper huden och den blir svart och full med blåsor. Sen faller huden av och det blir en stor köttig och fuktig massa, innan det börjar läkas. Detta är foto av sidan av bröstet där man normalt har väldigt mjuk och tunn hud.

  
Jag vaknar på morgonen en vecka efter avslutad cellgift och hela ansiktet är så uppsvullet och superrött att jag inte kan öppna ögonen och halsen kändes trång. Jag går in på toaletten och ser mig själv i spegeln, och känner inte igen mig själv, utan tittar bakom mig för att dubbelchecka att det är jag och ingen annan som möter min blick i spegeln. Jag fotograferade inte mig själv då för jag panikade och satt i telefon ett par timmar för att komma i kontakt med någon som kunde berätta vad som hänt och vad jag skulle göra. Så jag fick först fotograferat tre tinmar senare, när svullnaden och rödman hade lagt sig betydligt. Kunde dock fortfarande ha skrämt livet av vem som helst! Eftersläpande allergisk reaktion. 

    
Jovisst önskade man väl att man såg ut som en välsvarvad fotomodell precis när man står där med blåvita ben och provar baddräkt. Och visst hade det varit grannt med extra tjocka ögonfransar, ett tjockt hårsvall eller ett väsentligt bättre betalt arbete. Eller få nyckeln till evig ungdom och allt det där. Men det är kanske inte så underligt att jag går runt och är lite lyrisk när några tycker livet suger. Att jag inte kan bli långvarigt irriterad på för tidig julskyltning, ignoranta människor eller prishöjning av bensinen. När jag blir irriterad så är det oftast lite tyngre kaliber…

Jag är lycklig över att jag känner igen mig själv i spegeln om morgnarna, kan gå på arbete, träffa vänner och jag ser riktigt mycket fram emot julen och semester med barnen i januari. Och jag försöker att aldrig låta framtiden skugga nuet. 

Riktigt God Jul till er allesammans. Hoppas ni alla har någon att dela helgen med, och försök att inte låta stressen och jakten på den perfekta julen fördärva den viktigaste meningen med helgen; att njuta av varandra och ledigheten ❤️
I just cut off the last part of my chemodamaged nails. And toenails seem to have grown stuck again, after ”fluttered in the air” for a while. Well, do you think, and? Yes, it is painful to have paper-thin nails and pretty annoying to always have nails sticking to everything. They have not been long enough for a year to be able to pick the slightest booger or to scratch a price tag of a gift. They split and they frankly look like hell. Well, it’s not so bad? Nah, it’s actually an i-landproblem. And then there is this  tooth split lengthwise, and could not be remedied in a year due to reduced immunity. Which now last week was so infected with fistula, that I had to pull it out. Actually an i-landproblem too …. Yes, of course there is also all the mucous membranes which are never the same, with dry eyes, nose and … yes … And so the toes and pads behind the toes, which is cytotoxic damaged and they sting and is numb, and it means that I can not compensate for instability. That means I’m ”more dizzy than usual” and has fallen into the ground / floor four times since August. And the pain, which is turned up and more intense than ever because of the stress the body has been exposed for the last year, and still is. And the thing that affects me most … Fatigue …. and I can continue … But that’s just i-landsproblem  …. But do not think,good friends, that I have given up. Nah, I do not even get the blood boiling that it has taken me over 2 hours to get home from work today. Because of a door-problems on the train. And in and out between trains in the biting wind at Ørestad station. Nah, I’m still enjoying the ”normal life” 😊. There is nothing better.
And I feel strong enough now to show some of the ”images” that was never showed, and that never is talked about after the treatments. I want you to get the whole picture of the trip. So here we go:

Picture 1.

The entire trip to Lübeck I had to sit with masks to minimize the risk of infection. This is very hot and uncomfortable to breathe through. And despite attempts, we know that it did not manage to keep me healthy.
 Picture 2&3

 

It is not so attractive with a half-bald head. Very beautiful completely shaven. The children were very concerned before I skavde it all off. Afterwards, they thought I did not look so sick anymore.
Picture 4.

  

The radiation shrinks the skin and it becomes black and full of blisters. Later the skin sheds and it becomes a big meaty and moist mass before it begins to heal. This is a photo of the side of the chest where it normally is very soft and thin skin.

Picture 5.

 

I wake up in the morning one week after finished chemotherapy and my whole face is so swollen and super red that I can not open my eyes and the throat felt tight. I go into the bathroom and look at myself in the mirror and do not recognize myself, without looking behind me to double-check that it’s me and no one else who meets my gaze in the mirror. I didn’t. photographed myself  because I paniced and was on the phone a couple of hours to get in touch with someone who could tell me what happened and what I would do. So I had first photographed three hours  later, when the swelling and the redness had significantly subsided. Could still have frightened the life of anyone! Delayed allergic reaction.
Sure sometimes I wish I look like a pretty fashion model, like when you are standing there in the store with bluewhite legs and try swimsuit. And of course it had been super with extra thick eyelashes, thick wonderful hair or substantially better paid work. Or get the key to eternal youth and all that. But it is perhaps not so strange that I go around and is a bit lyrical when some think life sucks. I can not be annoyed at too early Christmas decorations, ignorant people or price increase of petrol. When I get annoyed, it’s usually a little heavier caliber …
I am happy that I can recognize myself in the mirror in the morning, going to work, meet friends and I look really forward to the Christmas and holiday with the kids in January. And I try to never let the future shadow the present.
Merry Christmas to all of you. Hope you all have someone to share the holiday with, and try not to let the stress and the hunt for the perfect Christmas destroy the most important point of the holiday; to enjoy each other and the time off work ❤️

1-årskontroll/1-year checkup

  Får iväg barnen till skolan. Tar en smörgås och tittar på nyheterna. Jag kollar inkallelsen 100 gånger…ja, 10.30… torsdag… den 12 november. Är rädd för att ha missat något för då är väntetiden säkert ett par månader för att få ny tid. Klockan är bara 8.55. Goda tider, eftersom det räcker att jag går hemifrån 10.00 för att hinna till onkologen på Malmö sjukhus. Är orolig och kollar igen. Jo, det stämmer. 10.30. Tänker att jag ser på nyheterna igen klockan 9, och ser om jag kan fokusera på vad som sägs omgång tre för idag. Helt plötsligt går det en ilning genom kroppen…!!! Shit!!! Det är ju inte mottagning av läkare på MAS längre!!! Shit, shit, shit!!! Det är i Lund!!!!!! 
”Tanten” kom ur sängen, in i duschen, på med makeupen (måste ju se ”frisk” ut när doktorn ska ”skriva ut” en), gele’ i håret, borsta tänderna, virra runt ”vad ska jag ha på mig, vad ska jag ha på mig”?, körkort, jojo-kort, mobil, lappen med adressen på var på Lunds sjukhus, googla adressen, småskuttande ner till stationen, hinner precis innanför dörrarna på tåget till Lund….!!!

Från insikt till jag satt i väntrummet på onkologen i Lund – 1 timme blankt!!! Världsrekord! OCH, en halvtimme för tidigt! Jag hade spurtat ut ur dörren utan att checka vad klockan var. Så där satt jag 10.00 i väntrummet. Oron låg tjock som en morgondimma över en äng i november. Fler som skulle på årssamtal. 

Kom in. Allt fint med resultaten!!!!  Niclas går igenom trippelnegativ cancer igen. Om jag inte får återfall eller utvecklar metastaser under nästa ett till ett och halvt år, har mina odds drastiskt ändrat sig till att 93% med min cancer lever om 10 år! Detta bland annat på grund av att det är en aggressiv cancer och det ”går snabbt”. Men nu har halva tiden gått och jag kan bara tro på att nästa år snart över och jag kan fira i stor stil. Och det är ju fina odds att man nästan garanterat lever om 10 år, med tanke på alla andra saker som kan drabba en på dessa år 😉. 

Däremot fick jag inte OK att lämna blodprov för att mildra ångesten över att där kan finnas metastaser i mitt system och önskan om att de kan spåras i tid. Niclas förklarar att det stämmer att man kan spåra metastaser, men det har inte gjort någon skillnad i överlevnad när man har jämfört dem som lämnat prov och jämförelsegruppen. De har lika stor överlevnadstid, så man får inte längre liv. Skillnaden är att de som man spårar metastaserna innan personen får fysiska tecken av spridningen sätts på långvarig cellgift de sista åren av deras liv, medan de andra lever vidare mer eller mindre ”lyckligt ovetande”. Dödligheten är dock samma, men livskvaliteten är högre hos dem som inte blev behandlade. 

Jag blev helt tom och hoppet dalade, när jag nu vet att allt är upp till mig. Jag ska söka hjälp om jag märker någon annorlunda, som smärta eller mer trötthet. Det är det jag skall det nästa året. Det är bara svårt när jag har en kronisk, reumatisk sjukdom i botten, och fatigue (trötthetssyndrom som följd av cellgiftsbehandling, som kan sträcka sig över ett par år). Jag kände mig oerhört sviken och ledsen när jag gick där ifrån. Jag hade hängt upp mitt hopp på att kunna slappna av och vara ett steg före genom att lämna blodprov och därigenom förhindra att eventuella metastaser växer till sig. Nu har jag inget ”försvar”. Det är tungt. 

Jag måste leva i nuet. Precis som jag predikar. Jag måste hänga upp mitt hopp på att varje dag är en bra dag. Och speciellt denna dag är en alldeles, speciellt bra dag!!! Jag måste ha tillit till att allt blir bra. Jag älskar mitt liv tillsammans med mina barn! Detta år måste vara ”förspelet” till resten av mitt fantastiska liv….det måste det bara vara…💜 

  Get the kids off to school. Take a sandwich and watch the news. I check invitation 100 times …. 10:30 … Thursday, November 12th. Are afraid of having missed something because then the wait is surely a couple of months to get new time. It’s only 8:55. Plenty of time, because it is enough that I leave home 10:00 to make it to the oncologist at the Malmö hospital. Check it again. Yes that’s right. 10.30. Thinking that I watch the news again at 9 o’clock, and see if I can focus on what’s being said round three for today. Suddenly, it is a thrill through my body … !!! Shit !!! It’s not doctor’s Office at MAS longer !!! Shit, shit, shit !!! It is in Lund !!!!!!

”The old lady” got out of bed, into the shower, put on makeup (have to look ”healthy” when the doctor is telling me Im ok), gel in my hair, brush my. teeth, running around ”what should I wear, what should I wear ”?, license, Jojo card, mobile, note with the address of where at the Lund hospital, googling the address,skipping down to the station, getting inside the doors of the train to Lund …. !!!

From insight til I sat in the waiting room of the Oncology at Lund – 1 hour flatly !!! World record! AND, half an hour early! I was sprinting out the door without checking what time it was. So there I was ten o’clock in the waiting room. Concerns thick like a morning mist over a meadow in November. More people back for yearly checkup. 

Sat down. Everything fine with the results !!!! Niclas goes through triple negative cancer again. If I do not get a relapse or develop metastases during the next one to one and half year, my odds drastically changed to 93% survival for next 10 years! This is partly because it is an aggressive cancer and it ”grows fast”. But now half time, and I can only believe that next year will soon be over and I can celebrate in style. And that’s good odds that you are almost guaranteed to live 10 years, given all the other things that can affect one in those years 😉.

However, I did not OK to get bloodtest to help ease the anxiety that there may be metastases in my system, and so they can be traced in time. Niclas explains that it is true that one can detect metastases, but it has made no difference in survival when compared to those submitted samples and the comparison group. They have equal survival, but no longer lives. The difference is that those who can trace the metastases before the person gets physical signs of the spread is put on prolonged chemotherapy the last years of their lives, while others remain more or less ”blissfully unaware”. The mortality rate, however, is the same, but quality of life is higher in those who were not treated.

I was completely empty and the hope sank as I now know that everything is up to me. I will seek help if I notice a different, more pain or fatigue. That’s what I have to be aware of until next year. It’s just hard when I have a chronic rheumatic disease in the bottom, and fatigue (Fatigue Syndrome as a result of chemotherapy, which can stretch over a few years). I felt incredibly betrayed and sad when I walked away. I had hung up my hope of being able to relax and be one step ahead by leaving the blood and thereby prevent any metastases growing big and bad. Now I have no ”defense”. It’s hard.

I must live in the present. Just as I preach. I have to hang up my hopes on that every day is a good day. And especially this day is a very, especially good day !!! I must have faith that all will be good. I love my life with my children! This year must be the ”prelude” to the rest of my amazing life …. it must just be … 💜

Mammografi/ Mammography

  Hälsokällan på Malmösjukhus

Jag sitter där i väntrummet med hjärtat tydligt högljutt pumpande genom mina vener. Jag undrar stilla om de andra tre kvinnorna hör min puls. ”Välkommen tillbaka!” ropar plakaten glättigt, medan jag provar att bara se ut som om jag helt tillfälligt ska till min vanliga hälsokontroll. Den ena kvinnan stirrar på mig med en tom blick, hon kollar uppifrån och ner och sen ser jag att kvinna nummer två växlar ögonkontakt med ettan och jag tror mig förstå att de nog har räknar ut det. Jag vet inte om de har dragit slutsatsen från mitt korta hår, utan frisyr eller käck hårfärg, fuck cancer-armbandet och min svettiga panna, eller att de faktiskt kan se ”flåsaren” som sitter hopkurad tätt intill mig på soffan. Jag bara stirrar på ”Välkommen tillbaka” och tänker på att jag hellre hade sprunget skrikande väck, och kände mig inte en skit välkommen. Jag är samtidigt rädd att min blotta närvaro skulle få någon av kvinnorna att göra detsamma. Lugn och fin… Efter ett tag kommer sköterskan och hämtar mig, och sätter mig om hörnet, där inga ”Välkommen tillbaka”-plakater är uppsatta och tanten som satt där hade samma frisyr som jag. Det känns tryggare att sitta här och om du frågar kvinnorna vid sidan om, så var det nog bekvämare för dem också. När jag väl kommer in får jag styrkan av att snart äntligen få veta om allt är borta i bröstet och eliminera om där var något i det andra. Jag talar med sköterskan och följer hennes instruktioner. Varför ska det göra så ont att få mammografi? Tanken far genom huvudet. Jag försöker att läsa sköterskans miner. Ser hon bekymrad ut? Nej… bra! Men när andra fotot ska tas börjar tårarna trilla ner för mina kinder. Jag blev väldigt förvånad och överraskad att jag stod där och grät över en mammografi, när året har serverat mig betydligt hårdare behandlingar. Men helt plötsligt kändes allt så oroligt och ovisst. Känslor från förra mammografin och året som gått, dök upp och rädslan svämmade över. Sköterskan verkade inte alls förvånad och dök upp med en bit papper och fortsatte sitt arbete. Hennes trygga röst berättade att det inte var konstigt att jag blev berörd och jag blev lugnad och mindre generad över tårarna. Efteråt fick jag träffa läkaren, som gjorde ultraljud, och detta var betydligt mindre obehaglig upplevelse.

När jag sakta gick genom området, förbi onken, upp mot Södervärn, i den vackra hösten, smög sig en liten kall hand in i min och jag tror om någon såg mig bakifrån, så såg dom oss. Vi satte oss på en bänk vid ”Hälsokällan”, drog in den kyliga luften och tänkte att här sitter vi. Nästan ett år senare sitter jag här. Den 12 november är det årssamtal och jag får svar på mammografin. Väntan blir olidlig….

Men de små vackra tecknen i mitt liv spår om ett svar jag önskar höra. 
Health source of Malmö Hospital

I’m sitting in the waiting room with the heart clearly noisily pumping through my veins. I wonder if the other three women hear my pulse. ”Welcome back!” shouts posters blithely, while I try to just look as if I’m just going to my regular health check. One woman staring at me with a blank look, she’s looking from the top down, and then I see  woman number two gears eye contact with number one and I think I understand that they probably have been seeing it. I do not know if they have concluded from my short hair, no hair nor dashing hair, fuck cancer bracelet and my sweaty forehead, or that they can see ”the breather” that sits nestled close to me on the couch. I just stare at the ”welcome back” and think that I would rather have run away screaming, and felt nothing close to welcome. I am also afraid that my mere presence would have any of the women to do the same. Calm and nice … After a while, the nurse calls me and puts me around the corner, where there are no ”welcome back” -posters is and the lady who sits there had the same hairstyle as me. It feels safer to sit here and if you ask the women on the other side, it was probably more convenient for them too. When I enter the room, I get the strength from soon finally know if everything is gone in the one breast and eliminate if there was something in the other. I speak with the nurse and follow her instructions. Why has it be so painfulgetting mammograms? The thought runs through the head. I try to read the nurse’s faces. Is she worried? No … good! But when the second photo will be taken, the tears start falling down my cheeks. I was very surprised that I stood there and cried for a mammogram, when the year has been serving me much harsher treatments. But suddenly everything felt so anxious and uncertain. Feelings of last mammography and the past year, appeared and fear flooded. The nurse did not seem at all surprised, and showed up with a piece of kleenex and continued her work. Her confident voice told me that it wasn’t uncommon with this reaction and I was reassured and less embarrassed over the tears. Afterwards I met with the doctor who did the ultrasound, and this was substantially less unpleasant experience.

As I slowly walked through the area, past Onken, up against Södervärn, the beautiful autumn a little cold hand slipped into mine and I think if someone saw me from behind, they did see us. We sat down on a bench at the ”Health source”, I pulled in the cold air and thought ”here we sit”. Almost a year later I am sitting here. On 12 November, it’s yearappointment and I get answers to the mammography. The wait becomes unbearable ….

But the small beautiful signs in my life smells of an answer I want to hear.

Tillbaka till det vanliga/Back to the usual

  Jag ligger i sängen och lyssnar till husets puls. Natten är ung och kroppen gammal. Livet blev precis som jag önskade. Huset fullt av liv och kärlek. Det fanns en gång i mitt liv där jag var tvungen att hålla tillbaka detta för att mitt ex var inte intresserad av ett hus med puls. Han hatade att få besök, speciellt oplanerade, och det var direkt jobbigt för alla om någon behövde spendera natten i huset. Besöken blev färre  och färre med åren, och jag bjöd heller inte in, för det var inte så roligt när man visste att inte alla uppskattade det, och var då hellre förutan. 

Men nu står luften och dirrar efter Nikes spontana pyjamasparty. Sju klasskamrater som själv frågade om de fick stanna en timme extra. Och sedan blev en av dem kvar för att sova över. Och i rummet brevid sitter Xander och hans vän och spelar spel i mörkret. Hans vän ska också sova över. 

Huset lever. Jag kan höra pulsen av ett tryggt och välkomnande hem. Där någon vill vara för att det är skönt att vara där, och man trivs. Hemmet lever. Jag lever. Och det blev precis som jag önskade. Jag känner kärlekens omfamnande trygghet i natten. Kraftlösheten och tröttheten får mig att nästan känna mig viktlös. Och mina sista tankar, innan natten sveper iväg mig, ligger nerbäddade i moln av bomull och ett konstaterande…. det blev som jag önskade.  

Jag hoppas att det fortsätter så. Jag började arbeta heltid igen för första gången sedan början av min resa i Cancerland. Startade upp med praktik (ledarutbildningen) på rådhuset i Köpenhamn hos en administrerande direktör. Kanske inte precis mjukstart. Men jag har fått så mycket insikt och input på området Bra ledarskap. Jag är oerhört imponerad av henne och hennes kollegor.                             Och så var jag tillbaka på kontoret på City/Østerbro i torsdags och det är helt otroligt hur en helt vanlig dag, med de gamla kollegorna och den vanliga trallen kan vara så oerhört skönt och tryggt. Hur man kan känna lycka och glädje genom att göra det ”gamla vanliga”, står mer och mer klart för mig. Det är inte helt utan uppoffring att slängas in i det vanliga, men värt varenda sekund. 

Min största utmaning för tillfället är frågan, eller påståendet ”Nu är du väl frisk”? Ibland tar jag bara frågan med en klackspark och svarar glatt ”Ja, jag är färdigbehandlad nu, sen får tiden visa om jag är frisk”. Ibland svarar jag bara ”Ja”. Men vid ett fåtal gånger skulle jag bara vilja skrika ”Ser du inte att pustaren hänger som en potatissäck på min rygg?!”. ”Förstår du inte att jag skulle vilja svara dig ja på din fråga?”. Min tumör i bröstet är borta, ja, men tyvärr kan inte någon som har haft cancer svara på om man är frisk eller inte förrän tiden har visat att behandlingen fick med det hela och att metastaserna blev eliminerade. Jag har valt att tro att detta var det som behövdes, och se positivt på framtiden. Jag har valt att återvända till det vanliga livet, men jag ljuger om jag svarar att jag är frisk. Och så är där den där jämrans flåsaren…. Där är ju inte precis en rubrik på Blocket för att göra sig av med sin trogne följeslagare. ”Lättare begagnad flåsare, utlånas för längre period”. Ej heller i kontaktannonserna finns någon passande rubrik. ”9 månaders flåsare, som är trogen, impulsiv och har lätt för att ge uppmärksamhet, önskar ny relation. Älskar att resa, ligga i sked och håller dig sällskap i såväl nattetimmarna som dagtid. Du behöver aldrig känna dig ensam och han ger inte upp i första taget”.            Så jag tänker nog att man i allafall inte blir helt frisk förrän tiden har bevisat att behandlingen har tagit allt, flåsaren får sin dagliga hemvist i garderoben, och man slipper se honom stå vädjande vid fotändan av sängen. Och först då kan jag helt ärligt se dig i ögonen och säga ja, jag är frisk, och ja, allt blev som jag önskade. 

Men här och nu är jag lycklig över det vanliga, att jag vaknade i morse, att jag har mina barn nära mig, att jag orkade att vara på en underbar födelsedagsfest igår, att jag har ett tryggt hem, ett spännande arbete, och ett helt fantastiskt liv 💜!
I lie in bed and listen to the house’s pulse. The night is young and the body is old. Life became just as I wished. The house is full of life and love. There was a time in my life where I had to hold back this due to my ex was not interested in a house with a pulse. He hated to have visits, especially unplanned, and it was immediately a hassle for everyone if someone needed to spend the night in the house. The visits became fewer and fewer as the years went on, and I invited neither, it was not fun when you know that not everyone appreciated it.
But now the air is pulsing after Nike’s spontaneous slumber party. Seven classmates who have asked if they could stay an extra hour. And then one of them stayed to sleep over. And in the next room is Xander and his friend playing games in the dark. His friend wil also sleep over.
The house is alive. I can hear the pulse of a safe and welcoming home. Where someone is because it’s nice to be there, and you feel comfortable. The home is alive. I live. And it turned out just as I wanted. I feel love’s embrace and security in the night. Weakness and fatigue makes me almost feel weightless. And my last thoughts, before the night sweeps me away, bedded in clouds of cotton and a statement …. it turned out as I wanted.
I hope it stays that way. I started working full time again for the first time since the beginning of my journey in Cancer Land. Started up with practice (leadership training) at the Town Hall in Copenhagen of a managing director. Maybe not exactly soft start. But I have gained so much insight and input in the area of ​​good leadership. I am extremely impressed by her and her colleagues. And then back in the office at the City / Østerbro Thursday and it is amazing how an ordinary day, with old colleagues and the usual can be so incredibly beautiful and feel safe. How to feel happiness and joy by doing the ”same old” is more and more clear to me. It is not without sacrifice to be thrown into the ordinary, but worth every second.
My biggest challenge at the moment is the question, or the statement ”Now you’re cured”? Sometimes I just responds happily, ”Yes, I’ve finished the treatment now, then time will show if I’m cured.” Sometimes I answer only ”Yes”. But on a few occasions, I would just like to yell, ”Don’t you see that breather who hangs like a potato sack on my back ?!”. ”Don’t you understand that I would like to answer you yes to your question?”. My tumor in the breast is gone, yes, but unfortunately it can not be someone who has had cancer to answer if you are cured or not until the time has shown that the treatment succeded  and that the metastases are eliminated. I have chosen to believe that this was what was needed, and ensure a positive future. I have chosen to return to normal life, but I’m lying if I answer that I am cured. And there’s the damned breather …. It’s not like there’s a headline on eBay to get rid of his faithful companions. ”Lightly Used breather lent for longer period.” Nor in contact ads. ”9 months breather, faithful, impulsive and find it easy to give attention, wants new relationship. Love to travel, lie in spoon and keep you company in both the night hours as day. You never need to feel alone and he does not give up in a hurry ”. So I think probably that in any case, i will not be completely cured until the time has proven that the treatment has taken everything, the breather gets its daily domiciled in the closet, and I do not see him standing pleadingly at the foot of the bed. And only then I can honestly look you in the eye and say yes, I’m healthy, and well, everything is as I wished and wanted.
But here and now I am happy about the ordinary, I woke up this morning, I have my children near me, that I could be a great birthday party yesterday that I have a safe home, an exciting job, and a whole amazing life 💜!

Min mors dotter/ My mothers daughter

 Jag har gått igenom en hel del i mitt liv. Kriser nog för flera liv. Men varje gång har jag kommit igenom det svåra med överbevisningen att det blev ”rätt” med backspegeln i handen. Min son frågade mig häromdagen vad det svåraste jag någonsin hade varit med om, och blixtsnabbt svarade jag ” den dagen jag fick reda på att jag hade cancer”. Men när han frågade vad det var förutom att få cancer, så svarade jag ”att inte kunna få barn”. Och plötsligt minns jag hur långa de 8 åren var innan jag blev mamma, och inser att det var det svåraste i mitt liv, men jag hade förträngt det för andra svårigheter som låg närmre i minnet. För det blev ju bra! Jag visste inte under mina 8 ofrivilligt barnlösa år att jag till slut skulle bli mamma åt två av världens mest underbara barn! Att det blev ”rätt barn”,  och de enda tänkbara. I min långdragna kamp och trauma fanns inget hopp om att jag en dag skulle få fred i själen och till och med känna att det skulle bli min välsignelse att behöva vänta i så många år för att bli mamma åt dem som det skulle vara. Och nästa tanke är att jag någonstans måste ha gjort en deal med de högre makterna om att jag inte klarar så många fler kriser och jag hellre vill ha cancer än att mina barn får den. För jag klarar det nog, men mitt hjärta hade brustit om…. det hade varit det värsta som kunde hända.

Och så är jag ju dotter åt min mor. Det värsta som jag kan tänka har hänt henne. Hennes dotter har cancer. Det måste vara hårt för henne att maktlöst behöva stå bredvid och se ödet singla slant om vilken sida av myntet som faller upp. Ödmjukt förstår jag henne när hon försöker slå bort mina tankar omkring ”what if”. Ibland är jag brutalt ärlig i mina tankar och ord, och det kan nog vara svårt för mina nära och kära att bemästra konsten att själv behålla hoppet och modet uppe. Det måste vara hårt att inte kunna ”pussa  bort” det onda eller ta en del av smärtan för sin dotter. För detta är jag ödmjukt medveten om smärtan att vara min mamma.

Smärtan att vara dotter, son, syster, bror annan familj och nära vän, och maktlöst behöva stå vid sidan och bara kunna se på kommer inte långt efter, och jag hoppas av hela mitt hjärta att jag klarar denna kampen och kan ge tillbaka hoppet som en gåva och bevis på att det blev ”rätt” med backspegeln i handen.

Jag försöker leva ”som vanligt”, vara ”som vanligt” och genuint provar att vara som vanligt. Men det går ju inte hela vägen för mig. För jag har redan kvitterat ut min gåva, och börjat leva den. Lyckan, saligheten och tar inget för givet. Jag har tagit av prislappen och kan inte returnera gåvan, utan den chansen är förbrukad. För mig finns ingen återvändo, och jag lever med livets bräcklighet, och en flåsare som nog ska påminna mig i tid och otid. För kan ni föreställa er, jag står där på Malmöfestivalens kräftskiva, som jag brukar, och har gjort sedan urminnes tider. Jag står omringad av goda vänner och familj, som alltid. Det är sydspanskt väder och stämning, och livet leker. Och precis när jag har det som allra bäst kommer en lätt igenkännlig skickelse och stoppar mina lyriska tankar om att livet inte kan bli mycket bättre. Som från en blå himmel står han där och prickar mig på armen och säger :”Det är kanske sista gången du är här”. Jag kämpar mot tårar och provar att svälja klumpen i halsen som hindrar mig från att andas. Jag ler genom vågor av känslor av kärlek, glädje, tacksamhet och rädsla. Det förvånade mig att flåsaren kom med till något som var så lustfyllt och fint. Men nu inser jag hur tätt total lycka ligger rädslan att mista den. Hur sårbar man är när man vidöppet omfamnar kärlek och lycka, och det är och förblir priset jag får betala för att behålla gåvan jag redan har öppnat. Jag blir aldrig av med honom. Men förhoppningsvis kommer han att släppa taget lite, mer och mer, och inte vara så irriterande efterhängande.

Jag tillät honom bara vara med på festen i en minut. Sedan pockade nuet på och jag torkade mina tårar och tacksamt insåg att jag inte var ensam med honom utan jag hade en hel här av vänner som hade något att säga honom om han inte hade lämnat oss.

Jag är välsignad med en mamma, syster, systerdotter, dotter, son, vänner, familj, arbetskollegor och andra som nog ska försvara mig om flåsaren tänker crasha partyt. Jag har stapplande börjat leva livet och planerar saker ett halvår framåt. Jag ser framemot att möta allt som brukar vara i vakuumet av väntans tider. Jag måste igenom tunneln, och jag är mer än redo.

I’ve been through a lot in my life. Crises enough for several lives. But every time I’ve come through the hard part of the evidence that it was ”right” with the rearview mirror in his hand. My son asked me the other day what the hardest thing I had ever experienced, and instantly I replied ”the day I found out that I had cancer.” But when he asked what it was in besides cancer, I replied ”not being able to have children.” And suddenly I remember how long those 8 years were, before I became a mother, and realize that it was the hardest thing in my life, but I had repressed it for other difficulties that lay closer to memory. For they turned out great! I did not know during my 8 involuntarily childless years that I would eventually become mother to two of the most wonderful children! That it was ”the right child,” and the only thing conceivable. In my long struggle and trauma there was no hope that one day I would get the peace of mind and even knowing that it would become my blessing to have to wait so many years to be a mother to the once that it was supposed to be. And the next thought is that I somewhere must have made a deal with the higher powers that I can not handle so many more crises and I would rather have cancer than that my children get it. Because I can do it, but my heart breaks just to think about it …. it had been the worst thing that could happen.
And I am the daughter to my mother. The worst thing I can think happened to her. Her daughter has cancer. It must be hard for her to powerless having to stand by and see the fate flip a coin as to which side of the coin falling up. Humbly, I understand her when she tries to turn away my thoughts about ”what if”. Sometimes I’m brutally honest in my thoughts and words, and it can probably be difficult for my loved ones to master the art of self-maintaining hope and courage. It must be hard not being able to ”kiss off” the evil or take some of the pain for her daughter. For this I am humbly aware of the pain I cause my mother.
The pain to be the daughter, son, sister, brother other family and close friend, and powerless need to stand aside and just be looking is not far behind, and I hope with all my heart that I can handle this fight and can give back hope as a gift and certificate that it was ”right” with the rearview mirror in his hand.
I try to live ”normally” be ”as usual” and genuinely try to be as usual. But that’s not possible all the way for me. Because I have already signed for my gift, and started living it. Happiness, bliss and takes nothing for granted. I have taken of the price tag and can not return the gift, that chance is exhausted. For me there is no turning back, and I live with life’s fragility, and a breather that probably should remind me day in and out. Like, just imagine, I’m standing there on the Malmo festival a crayfish party, as I usually do, and have done since time immemorial. I am surrounded by good friends and family, always. It is southeuoropean weather and mood, and life is good. And just when I feel the very best will an easily recognizable shade turn up and stop my poetic thoughts that life can not get much better. As from a blue sky, he stands and points me on the arm and says: ”It is perhaps the last time you are here.” I am struggling against tears and trying to swallow the lump in my throat that prevents me from breathing. I smile through waves of emotions of love, joy, gratitude and fear. It surprised me that the breather came when life was so pleasurable and easy. But now I realize how tight the overall happiness is to the fear of losing it. How vulnerable one is when I wide open embrace love and happiness, and it is and will remain the price I have to pay to keep the gift I already been opened. I never get rid of him. But hopefully he will let go a little, more and more, and not be so annoying stalking.
I allowed him to be with the party in a minute. A short moment and I dried my tears, and gratefully realized I was not alone with him, but I had a lot of friends and Love here who had something to say to him if he had not left us.
I am blessed with a mother, sister, niece, daughter, son, friends, family, work colleagues and others that probably should defend myself if the breather is thinking of crashing the party. I have stumbling started to live life and plan things for six months ahead. I look forward to meeting all that usually is in the vacuum of waiting. I have to go through the tunnel, and I’m more than ready.

Knutan/ The lump

  Jag kan fortfarande lukta den varma doften och känna den heta brisen när jag stod i vinodlingen i Temecula, California….

…. och nu sitter jag här på MAS i Malmö, framför överläkaren på onkologen. Jag har haft mardrömmar i min jetlag-sömn om svaret på knutan på halsen. Vaknat kallsvettig och rädd. Oftast övertalat och tröstat mig in i en ny sömn, men ibland med ”flåsaren” som legat sked med mig när jag försvunnit bort igen. Jag ska nu äntligen få helt svar på om knutan är ofarlig eller ej. Alla säger, och så gör du, att jag ser så bra och energifylld ut. Jag kan se alla de nya rynkorna, men också att min gnista i ögonen börjar komma tillbaka. Jag är nöjd med mig själv även om de 3 nya kilona inte är så klädsamma, och jeansen sitter lovligt slickade efter USA. Jag sprudlar av energi, skratt och lust att ge mig ut i mitt ”gamla liv”, och det kan nog vara svårt att tro att det bara är lite mer än en månad sen jag avslutade behandlingen. Jag är själv positivt överraskad. Men det som inte syns är mina micropauser, lång nattsömn, insikt av vad jag klarar och ”jävlarinamma” som figurerar i bakgrunden för att orka.  Jag VILL tillbaka! Detta utesluter inte att jag stundtals är oerhört trött och rädd. Rädd att vägen tillbaka till normaliteten ska ryckas undan under mina fötter…. rädd att flåsaren får rätt, cancern dyker upp igen, och han flyttar in för alltid, och jag aldrig får total frid i min själ. Det är dock att köpa sig tid i utbyte mot ovisshet och rädsla…. 

Läkaren hälsar vänligt, och jag tänker att jag har haft tur med alla läkare och syrror som jag har kommit i kontakt med. Han är inte sådär torrt insnöad i diagnoser och teori, men vänligt förstående och bekräftande i att han förstår min oro, och att resan inte har nått sitt mål ännu. Som tur är kommer han med den goda nyheten att knutan nu är bekräftat ofarlig, så jag kan fortsätta att tycka att han är en god man (med goda nyheter). Han arbetar ur en klart holistisk vinkel och be- och avkräftar mina frågor och tankar. Jag ska ha min första mammografi i oktober och mitt årsbesök i november. Jag skall också på en veckas rehabilitering för att lära mig att leva med, och få verktyg till, att hantera oron och eventuellt kunna identifiera vad som kan vara något som bör tas på allvar. Kan ni förstå att jag inom ett par månader har levt med cancer i ett år??!! I tre kvarts år har flåsaren hållt mig vid handen och påmint mig om att jag är dödlig, om jag nu trodde något annat. Det kanske inte är så underligt att kropp och själ är trött och sliten…. Han är inget vidare till resesällskap, känner flertalet andra jag hellre hade varit iväg med. 

Men här står jag nu framför läkaren. Beredd på att ta upp mitt liv igen. Ska börja arbeta igen imorgon. ”Försök nu bara leva livet som vanligt”. ”Ja, jag vet det är lättare sagt än gjort”, säger han. ”Motionera och ät allsidigt, drick måttligt och tänk positivt så ska du se att detta fixar sig”.  Så lätt det låter. Jag vet att det inte blir helt lätt, men jag måste behålla tron på att det löser sig till trots hjärnspöken, orosmoln och flåsare. 

Jag har tur i oturen. En aggressiv och ful cancer har tagit mig som gisslan under en tid och jag betalar fortfarande priset med naglar som lossnar, solkänslighet, stundom kraftlöshet, trötthet och oro, m.m. Det är helt ok med mig. Jag har ändå hitentills haft tur, och jag räknar med att fortsätta ha tur. Och jag vet att de flesta inte tycker att det jag har gått igenom räknas som tur, men jag är medveten om de goda oddsen som briljerar på min sida och hoppas de kommer att förbli där. Det är tur. När min cancerform inte har spritt sig till lymfan är det också väääldig tur. Så nu får vi bara hålla tummarna att de jämrans små metastaserna är utslagna och nedräknade. För i så fall kommer jag att fortsätta tycka att jag är en av de lyckligaste och mest tursamma personer i hela världen!!!

I can still smell the warm air and feel the hot breeze when I stood in the winery in Temecula, California ….
…. and now I sit here at the hospital in Malmö, in front of the chief physician at the oncologist. I’ve had nightmares in my jet lag sleep about the answer to the lump on my neck. Woken up in a cold sweat and fear. Often persuaded and comforted me into a new sleep, but sometimes with ”the breather” sleeping spoon behind me when I fall asleep again. I will now finally get completely answer on whether the lump is harmless or not. Everyone says, I look so good and energetic out. I can see all the new wrinkles, but also that my spark in my eyes start to come back. I’m happy with myself although the 6 new pounds are not so becoming, and my jeans sitting lawful licked after the United States. I’m bursting with energy, laughter and desire to bring me back to my ”old life”, and it’s be hard to believe that it is only a little more than a month ago I finished the treatment. I am myself pleasantly surprised. But what is not visible is my micro pauses, long night’s sleep, insight of what I can handle and ”jävlarinamma” who figures in the background to the power. I want to go back to my old life! This does not mean that I sometimes am extremely tired and scared. Afraid that the road back to normality will be snatched away under my feet …. afraid the breather is right, the cancer reappears, and he moves in forever, and I never get total peace in my soul. However, it is to buy time in exchange for uncertainty and fear ….
The doctor greets friendly, and I think I have been lucky with all the doctors and nurses I have come in contact with. He is not dry and nurded in the diagnosis and theory, but friendly understanding and confirming that he understands my concerns, and that the journey has not reached its goal yet. Fortunately, he brings the good news that the lump is now confirmed harmless, so I can continue to feel that he is a good man (good news). He works out of a clear holistic angle and answers my questions and thoughts. I’ll have my first mammogrammy in October and my yearly appointment  in November. I will also be on a week’s rehabilitation to learn to live with, and get tools to managing the fear and thoughts and possibly be able to identify what may be something that should be taken seriously. Can you understand that within a couple of months have I been living with cancer for a year ?? !! In three quarter years, the breather has kept me by the hand and reminded me that I’m mortal, if I thought otherwise. It is perhaps not so strange that body and mind are tired and worn …. He is no fun travel companions, knowing many others I would rather had been away with.
But here I am in front of the doctor. Ready to take up my life again. To start work again tomorrow. ”Now try to just live life as usual.” ”Yes, I know it’s easier said than done,” he says. ”Exercise and eat balanced, drink moderately and think positive then you see that this fixes itself.” So easy it sounds. I know it will not be that easy, but I have to keep the faith that it dissolves brainghosts, storm clouds and ”breathers”.
I have been blessed. An aggressive and ugly cancer has taken me hostage for a time, and I still pay the price of nails as loosening, sun sensitivity, and sometimes weakness, fatigue and anxiety, etc. It’s ok with me. I’m still very lucky, and I expect to continue to be lucky. And I know that most people do not think what I have gone through is counted as lucky, but I am aware of the good odds that shines on my side and I hope they will remain there. It is fortunate. When my cancer has not spread to the lymph is also veeery lucky. So now we just keep our fingers crossed that they f*****g small metastases are excluded and down-counted. For in that case, I will continue to think that I’m one of the happiest and luckiest people in the world !!!